Pourquoi les minorités sont-elles touchées de manière disproportionnée par la démence?

Loretta Veney et sa mère, Doris Woodward.

Source: Loretta Veney, utilisée avec permission

« C’est ce qui ne va pas chez vous, vous ne voulez pas d’aide, vous voulez juste vous plaindre. »

Des mots choquants et insensibles qu’aucun patient – ou personne – ne devrait jamais avoir à entendre de qui que ce soit, sans parler de votre neurologue. Et de plus, lorsque vous vous sentez particulièrement vulnérable parce qu’on vous a dit, quelques minutes auparavant, que vous souffrez de démence.

Doris Woodward a reçu un diagnostic de démence à un stade précoce à l’âge de 77 ans en mai 2006. Lorsque les premiers signes d’oubli sont apparus, sa fille Loretta Veney n’était pas trop inquiète. Cela a changé quand elle a reçu un appel que sa mère avait sauté son cours de Tai Chi – quelque chose qu’elle ne manquerait jamais – et qu’elle semblait également désorientée. Veney savait que quelque chose n’allait pas et a immédiatement pris rendez-vous avec sa mère pour voir un neurologue.

« Dès l’instant où nous sommes entrés dans le bureau du neurologue, je ne l’aimais pas. Il était condescendant, impoli et m’a parlé comme si ma mère n’était pas dans la pièce « , a déclaré Veney, auteur, conférencier motivateur et formateur. « Dès qu’il a dit démence, il a écrit une ordonnance pour Aricept. Ma mère, qui est la personne la moins plaintive que je connaisse, a simplement demandé ce qu’était Aricept et qu’elle ne voulait pas prendre de drogue. « *

Et c’est à ce moment-là que ces mots bouleversants ont jailli de la bouche du neurologue, « … vous les gens … »

Est-ce de l’âgisme? Racisme? Compte tenu de ce que nous savons des disparités en matière de santé et de la façon dont les Afro-Américains et les personnes âgées déclarent être traités, il s’agissait probablement d’une combinaison des deux.

Susciter une nouvelle conversation

Des événements actuels tels que la pandémie COVID-19 et le mouvement Black Lives Matter ont suscité de nouvelles conversations et de nouvelles questions sur la race, l’égalité et la santé. Les soins de santé devraient être accessibles et le traitement égal pour toutes les populations, indépendamment du sexe, de la race et du statut socioéconomique, mais 244 ans après que Thomas Jefferson a écrit «tous les hommes sont créés égaux», ils ne le sont pas.

« Les stigmates, les malentendus et les liens faibles avec le système de santé de notre pays conduisent à des disparités importantes dans les taux de diagnostic d’Alzheimer et de démence, l’accès au traitement, la qualité des soins et les taux de participation à la recherche clinique et aux essais chez les Latinos et les Afro-Américains », selon UsAgainstAlzheimer’s.

À cette fin, alors que je me prépare avec ma famille à célébrer le 4 juillet, jour férié qui commémore l’idée que tous les hommes sont créés égaux, nous serions négligents si nous ne nous attaquions pas aux disparités raciales et ethniques dans la démence, et certains des les déterminants sociaux derrière ces disparités.

Nous sommes confrontés à des questions difficiles concernant l’inclusion des femmes et des personnes de couleur dans ces mots audacieux écrits en 1776. Et dans les soins de santé, nous sommes confrontés à un monde où votre statut socioéconomique est plus prédictif de vos résultats pour la santé que votre génétique. Nous ne respectons pas l’égalité devant la loi ou dans les soins de santé.

Prévalence et facteurs de risque

Les Latinos sont une fois et demie plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées (ADRD) que les Américains blancs. Et les Afro-Américains plus âgés, comme Doris, sont environ deux fois plus susceptibles d’avoir l’ADRD que les Américains blancs plus âgés.

Selon UsAgainstAlzheimer’s, d’ici 2030, les Afro-Américains et les Latinos représenteront près de 40% des 8,4 millions de familles américaines touchées par la maladie d’Alzheimer.

« Alors que l’impact disproportionné de la maladie d’Alzheimer sur les personnes de couleur est toujours à l’étude, nous savons que les facteurs de risque tels que le diabète et l’hypertension qui prédominent dans les communautés de couleur augmentent la sensibilité à la maladie d’Alzheimer », a déclaré Jason Resendez, directeur exécutif de LatinosAgainstAlzheimer’s. Coalition, convoquée par UsAgainstAlzheimer’s.

Il existe des facteurs de risque de démence qui ne peuvent pas être modifiés, comme le vieillissement et la génétique. Mais c’est une idée fausse que la démence ne peut être évitée. En réalité, études ont montré qu’un tiers des cas de démence dans le monde peuvent être évités si nous modifions des facteurs de style de vie modifiables, tels que manger sainement, dormir suffisamment et faire de l’exercice régulièrement. Bien que ceux-ci soient idéaux et puissent sembler assez faciles à adopter, en réalité, tout le monde n’a pas accès aux ressources pour effectuer ces changements.

«Nous en apprenons de plus en plus sur les interconnexions entre le risque d’Alzheimer et les déterminants sociaux de la santé comme les expositions environnementales et l’accès à une alimentation saine. Et surtout, nous savons que la discrimination raciale façonne l’accès au système de santé et aux opportunités de recherche, plaçant les personnes de couleur dans une bien plus grande mesure pour lutter contre la maladie d’Alzheimer grâce à une détection précoce, des mesures de santé préventives et la participation à la recherche », a déclaré Resendez. «Pour ces raisons, l’équité en santé doit être une priorité dans notre réponse à la maladie d’Alzheimer au niveau communautaire et national.»

Les déterminants sociaux des soins de santé

le Bureau de la prévention des maladies et de la promotion de la santé (ODPHP) définit les déterminants sociaux des soins de santé comme des conditions dans les environnements dans lesquels les personnes naissent, vivent, apprennent, travaillent, jouent, adorent et vieillissent et affectent un large éventail de résultats et de risques en matière de santé, de fonctionnement et de qualité de vie .

Selon l’ODPHP, des exemples de ces ressources qui affectent les résultats en matière de santé comprennent le logement sûr et abordable, l’accès à l’éducation, la sécurité publique, la disponibilité d’aliments sains et les services d’urgence / de santé locaux.

L’effet sur la santé du cerveau

Des études ont montré que plusieurs facteurs socio-économiques influent sur la santé du cerveau, augmentant le risque de démence.

Selon JAMA Neurologie, la démence est plus répandue et survient 10 ans plus tôt dans les pays à revenu faible et intermédiaire que dans les pays à revenu élevé en raison d’obstacles tels que:

• le manque d’accès à l’éducation et aux loisirs
• mauvaise nutrition et manque d’accès à une alimentation saine (par exemple, vivre dans le désert alimentaire)
• mauvaises conditions de vie, et
• stress

qui contribuent tous au déclin cognitif.

• UNE étude sur le statut socioéconomique du quartier et la qualité du sommeil sur l’impact du risque de démence a révélé que les personnes qui vivaient dans des quartiers de statut socioéconomique plus pauvre – caractérisés par de faibles niveaux d’éducation, un chômage élevé et l’utilisation de l’aide publique – avaient une mauvaise qualité de sommeil et connaissaient le plus grand niveau cognitif diminuer avec le temps. À l’inverse, les personnes vivant dans des quartiers à statut socioéconomique élevé avaient la fonction cognitive la plus élevée, quelle que soit la qualité du sommeil déclarée.
• Études ont également montré qu’un niveau de scolarité inférieur est associé à un risque plus élevé de démence et à l’apparition précoce des symptômes jusqu’à huit ans.
• L’accès à une alimentation saine est également important pour la santé du cerveau. Cependant, les fruits et légumes frais peuvent être d’un coût prohibitif et entraîner la consommation d’aliments transformés riches en sucre et en aliments saturés, qui sont moins chers à l’achat. Selon le Département américain de l’agriculture, plus de 23,5 millions de personnes aux États-Unis vivent dans des zones de désert alimentaire où elles n’ont pas accès à des supermarchés ou à d’autres magasins vendant une variété d’options alimentaires saines et abordables.
• Le stress est également un facteur de risque de démence, et les conditions de vie telles que la pauvreté, la violence domestique et sexuelle et les déplacements ont tous été associés à un risque plus élevé de troubles cognitifs.

L’impact économique

Plus que 5 millions d’Américains vivent avec la maladie d’Alzheimer, et ce nombre devrait atteindre 14 millions en 2050. Actuellement, il n’existe ni remède ni traitement contre l’ADRD. Les statistiques projetées sont stupéfiantes et compte tenu de la prévalence plus élevée d’ADRD dans les groupes minoritaires, il y aura des implications sur l’augmentation des coûts des soins de santé.

« Bien que les Noirs représentent environ 13,4% de la population américaine, nous assumons plus de 33% des coûts nationaux d’Alzheimer », a déclaré Stephanie Monroe, directrice de l’équité et de l’accès à UsAgainstAlzheimer et directrice exécutive à AfricanAmericansAgainstAlzheimer.

Et selon UsAgainstAlzheimer, Alzheimer coûtera aux familles latino-américaines 2,3 billions de dollars cumulés d’ici 2060.

Améliorez la santé du cerveau en luttant contre les disparités

Accroître la diversité des essais cliniques
Selon le Administration américaine des aliments et drogues (FDA), la diversité de la recherche est cruciale pour garantir la sécurité et l’efficacité des médicaments et des produits médicaux pour tous les groupes de personnes. Il est important de noter que les groupes à haut risque de démence et d’autres maladies deviendront éventuellement les patients consommant le médicament / produit médical approuvé, renforçant ainsi la nécessité de leur inclusion dans les essais.

Compte tenu des statistiques sur le développement de l’ADRD dans différentes populations, on pourrait supposer qu’il existe une diversité dans les essais cliniques. Mais malheureusement, ce n’est pas vraiment le cas.

Selon Resendez, il existe plusieurs barrières structurelles qui placent les Noirs, les Autochtones et les personnes de couleur (BIPOC) dans une situation très défavorable en ce qui concerne l’accès à la recherche liée à la maladie d’Alzheimer:

1. De nombreux essais ADRD ont des critères d’inclusion stricts qui empêchent les personnes vivant avec le diabète, l’hypertension et d’autres problèmes de santé de participer à la plus grande partie des essais cliniques ADRD. Le BIPOC – en particulier ceux qui ont un revenu et un niveau d’éducation inférieurs – sont plus susceptibles d’avoir ces conditions que les Blancs et les individus plus aisés.
2. Il y a un manque d’infrastructure de recherche qui atteint les communautés mal desservies et se connecte aux prestataires de santé desservant le BIPOC. Selon Resendez, «Limiter l’accès aux essais cliniques aux centres médicaux universitaires traditionnels s’apparente à la redlining moderne de la recherche en santé».
3. Le BIPOC a une longue histoire de racisme qui a érodé la confiance dans l’entreprise de recherche. le Expérience Tuskegee, Henrietta manque, et le Tribu Havasupai sont tous des exemples de recherches horriblement contraires à l’éthique et inappropriées impliquant ces communautés – dont les effets continuent d’entraver les progrès de la recherche à ce jour.

En 1993, le Instituts nationaux de la santé (NIH) a remédié au manque de diversité en adoptant une politique exigeant que la recherche clinique financée par le gouvernement fédéral inclue les femmes et les minorités. Mais 27 ans plus tard, les participants de essais cliniques aujourd’hui, il manque encore de diversité ethnique (72% sont blancs), bien qu’il y ait eu quelques progrès. Selon la FDA, il y a eu une augmentation de

• Participants afro-américains de 5% en 2010 à 9% en 2019
• Participants latinos de 1% en 2010 à 18% en 2019

Les efforts récents pour déplacer l’aiguille sur la diversité dans la recherche sont encourageants:

• En 2018, l’Institut national du vieillissement (NIA) a annoncé son Stratégie nationale de recrutement et de participation à la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et les démences connexes pour aider à engager et à recruter des groupes de participants plus diversifiés pour les essais cliniques.
• La même année, le NIH a lancé le Nous tous Programme de recherche pour recueillir et étudier les données d’un million ou plus de personnes vivant aux États-Unis; l’inscription devrait durer au moins 10 ans. Avec l’engagement de recruter un bassin de participants diversifié comprenant des membres de groupes qui ont été exclus de la recherche dans le passé, l’objectif de Nous tous est d’aider les chercheurs à mieux comprendre pourquoi les gens tombent malades ou restent en bonne santé.
• La FDA a appelé à une participation et une diversité accrues dans les essais cliniques, offrant orientation pour les chercheurs et recommandations pour la collecte de données sur la race et l’origine ethnique.

Sensibilisation des enfants et des minorités
« Une chose qui doit être faite pour s’assurer que les minorités participent à la recherche, aux traitements et à la prévention de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées est de leur demander de participer », a déclaré Monroe. « Les efforts de sensibilisation communautaire d’UsAgainstAlzheimer nous ont permis d’atteindre plus de 30 000 personnes dans 27 villes clés des États-Unis grâce à des stratégies communautaires efficaces d’engagement et de sensibilisation. »

Selon Monroe, 80% des individus ont répondu oui, lorsqu’on leur a demandé s’ils seraient intéressés à participer à la recherche. Lorsqu’on leur a demandé s’ils avaient déjà été invités à participer, un nombre similaire a répondu «non», on ne leur avait jamais demandé. Research America a confirmé des réponses similaires dans ses recherches sur l’engagement.

Loretta Veney est d’accord. Après le diagnostic de sa mère, Veney a commencé à apprendre tout ce qu’elle pouvait sur la maladie et espérait partager cette information afin que d’autres puissent être mieux préparées à ce diagnostic dévastateur qu’elle ne l’avait été. Elle pense que nous devons cibler les enfants d’âge scolaire en matière d’éducation. «Nous devons commencer à éduquer les enfants des collèges et lycées sur les avantages des essais cliniques afin qu’ils puissent les transmettre à leurs parents et avoir des églises offrant des forums sur les avantages des essais cliniques», a déclaré Veney, qui a écrit son premier livre , Être la maman de ma maman, soulignant les six premières années du voyage de sa famille dans la démence. «Le fait est que la plupart des Afro-Américains sont terrifiés par les essais et craignent de pouvoir en mourir ou qu’ils ne sont que des« expériences ». Avec toutes les expérimentations qui se sont déroulées lors des premiers essais cliniques avec des Afro-Américains, il n’y avait aucune confiance en eux. . « 

Veney croit également que l’éducation est essentielle pour effacer la peur, et que l’éducation sur la recherche et la médecine devrait être offerte dans les régions où les options de soins de santé sont limitées. Les Afro-Américains ne peuvent pas toujours se permettre des soins médicaux, mais ils devraient au moins avoir accès à des informations gratuites, a-t-elle déclaré.

Parlant de la maladie d’Alzheimer lors d’un déjeuner à l’église dans le centre-ville de Baltimore l’automne dernier, Veney a déclaré: «Les gens se sont présentés déguisés et affamés non seulement pour le déjeuner mais aussi pour l’information, et le fait que j’étais également afro-américain était tellement incroyable de leur! » L’objectif numéro un de Veney est de continuer à discuter et à travailler ensemble pour éliminer la stigmatisation d’Alzheimer dans la communauté.

Prenez en charge votre santé cérébrale
En tant que neuropsychologue, j’encourage chacun à tester sa santé cognitive tôt et souvent.

La démence est souvent négligée; 40 à 80% des patients chez qui on diagnostique une démence ne sont pas diagnostiqués jusqu’aux stades ultérieurs. Et selon le Association Alzheimer, Les Afro-Américains ont tendance à être diagnostiqués à un stade ultérieur de la maladie d’Alzheimer, ce qui limite l’efficacité des traitements qui dépendent d’une intervention précoce.

Avoir hâte de

Bien que les disparités raciales et ethniques de la démence soient toujours présentes, nous allons dans la bonne direction pour les éliminer.

L’Alzheimer’s Association a intensifié ses contacts avec les communautés afro-américaines par le biais de ses sections et développe des outils de sensibilisation, d’éducation et de services. Ils travaillent également en tandem avec l’Administration sur le vieillissement pour trouver de nouvelles façons d’atteindre les communautés mal desservies.

Et selon Monroe, la communauté de la recherche commence à comprendre l’importance d’identifier les obstacles et les réponses qui empêchent les communautés d’atteindre l’équité en santé. « Ce qu’il faut ensuite, c’est une transparence et une responsabilisation accrues, ainsi que des stratégies concrètes pour éliminer les obstacles afin que tous puissent vraiment avoir une chance d’équité en matière de santé », a-t-elle déclaré. «Pour atteindre l’équité, il faut investir énormément de volonté et de ressources. Ce ne peut pas être une réflexion après coup. Il doit être intégré dès le début, «avec» les communautés, pas seulement «pour» les communautés, et doit être durable. »

Un appel à l’action

«Nous devons travailler dur pour nous assurer que les informations sur les soins médicaux et la santé sont accessibles à tous!» dit Veney. «Je sais qu’il y a beaucoup de gens attentionnés qui travaillent dur pour servir la communauté afro-américaine, mais nous pouvons et devons faire beaucoup mieux. Nous devons grandir en croyant que nous vivrons une vie saine et longue comme tout le monde et devrions avoir accès à une alimentation saine et à d’excellents soins de santé. »

L’actualité a incité les gens à agir: pour soutenir les entreprises appartenant à des Noirs, prendre position et parler en faveur de l’égalité, et déclenché un appel au changement.

Que ferez-vous pour intervenir afin d’éliminer les disparités raciales et ethniques dans la démence?

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* Il s’est avéré, quatre semaines après la prescription de Doris d’Aricept, qu’elle a souffert d’un effet secondaire qui a arrêté son cœur lors d’un examen de routine avec son médecin généraliste. « Le médecin de l’urgence a dit que maman n’aurait jamais dû lui prescrire car elle prenait également du Toporol pour ralentir son cœur », a déclaré Veney. « Si je n’avais pas été dans la salle d’examen ce jour-là, elle serait morte. »

Doris a aujourd’hui 92 ans et, selon Veney, se porte bien physiquement. Après cet incident, ils ont trouvé un autre neurologue qui les a traités avec plus de respect et de dignité.